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Tiene 8 años y ha derribado el mayor tabú de la medicina

Tiene 8 años y ha derribado el mayor tabú de la medicina

La familia de Grace acaba de conseguir algo histórico: la primera autorización legal para el uso medicinal del cannabis en México

Tiene 8 años y ha derribado el mayor tabú de la medicina

“Grace va a ser la primera mexicana en consumir marihuana legalmente con fines médicos”, nos dice Raúl Elizalde con una sonrisa.

La familia Elizalde Benavides acaba de marcar un hito en la medicina de México. La hija de Raúl, Grace, ha sido autorizada por un juez para usar un derivado del cannabis como fármaco terapéutico.

Tiene 8 años y ha derribado el mayor tabú de la medicina

1. 400 convulsiones al día

Grace tiene 8 años y sufre una epilepsia infantil conocida como síndrome de Lennox-Gastaut. Su epilepsia es refractaria: no responde a los tratamientos anticonvulsivos que lleva utilizando desde que era un bebé de meses.

Grace tiene hasta 400 convulsiones en un día. Nadie sabe qué siente cuando en su cerebro se originan esas descargas eléctricas. No puede comunicarse, caminar o alimentarse por si misma. Necesita atención cada segundo de su vida.

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“Muy a su manera, trata de interaccionar con nosotros. Nos da las manos para que la cojamos. Cuando quiere comer, golpea la mesa”, nos dice su padre. “Mi hija es un bebé de 6 meses en el cuerpo de una niña de 8 años”, resume.

El síndrome de Lennox-Gastaut implica además un deterioro neurológico progresivo para Grace. Hasta ahora, no le ha funcionado ningún tratamiento de los que ha probado.

Mi hija es un bebé de 6 meses en el cuerpo de una niña de 8 años

“Durante toda su vida ha tomado 19 medicamentos. Ahora mismo está tomando 4 antiepilépticos a la vez. Nunca ninguno le ha hecho efecto”, explica Raúl desde su casa en Monterrey.

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2. La telaraña de Charlotte

Hace dos años, más o menos cuando nació Valentina, la hermana de Grace, Raúl y su mujer Mayela aceptaron que a su hija mayor se le realizase una callosotomía.

“Es una cirugía en la que se cortan tres cuartas partes del cuerpo calloso, el haz de fibras nerviosas más grande del cerebro, para que las crisis no fueran tan fuertes”. Tampoco funcionó. De hecho, las convulsiones han ido aumentando en intensidad.

Todo parecía perdido cuando Raúl y Mayela conocieron la historia de Charlotte Figi, una niña de Colorado (EEUU) de 6 años que sufría epilepsia bajo el síndrome de Dravet.

Todo parecía perdido cuando conocieron la historia de Charlotte Figi, una niña de EEUU que había conseguido reducir de 300 episodios semanales a 4 mensuales. El medicamento ‘milagroso’ estaba en la planta del cannabis

Los ataques epilépticos de Charlotte se consiguieron reducir de 300 episodios semanales a 4 mensuales. El medicamento “milagroso” estaba en la planta del cannabis. Concretamente en el aceite de cannabidiol (CBD), un compuesto orgánico derivado de la planta pero, al contrario que el THC, sin propiedades psicoactivas.

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Tras la exitosa prueba del cannabidiol en la pequeña Charlotte, los investigadores médicos bautizaron a aquel aceite como Charlotte’s web (La telaraña de Charlotte).

Raúl y Mayela conocieron, a través del documental El científico, los descubrimientos del químico israelí Raphael Mechoulam, doctor honoris causa de la Universidad Complutense de Madrid, sobre el uso medicinal del cannabis.

“Ahí ya lo vimos como una posibilidad para mi hija. Pensamos: hay que usar esto”, recuerda Raúl.

Sin embargo, no iba a ser fácil.

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3. Grace en el país de la oscuridad farmacéutica

Los padres de Grace se pusieron en contacto con médicos de Colorado para sondear la posibilidad de llevar a la niña allí. Desgraciadamente, para poder administrarle el CBD, Grace debía ser ciudadana estadounidense residente en el estado de Colorado.

La lucha era, pues, en suelo mexicano. Raúl contactó por Twitter al diputado federal Fernando Belaunzarán, del Partido de la Revolución Democrática, favorable a investigar el uso del cannabis con fines medicinales. Con su ayuda, remitieron una petición formal de uso del CBD para Grace a la Secretaría de Salud, el ministerio.

La respuesta fue tajante: No. El gobierno argumentaba que no existía evidencia científica sobre la eficacia y seguridad del CBD. La carta de respuesta adjuntaba una lista de fármacos que Grace ya había probado. “Ni siquiera estudiaron el caso. Simplemente nos lo negaron. Y aquellos medicamentos ya los habíamos probado sin éxito”, se queja Raúl.

La familia lamenta el daño que le causan a Grace los efectos secundarios de los medicamentos que ya ha probado

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La lista incluía barbitúricos como Fenobarbital o benzodiazepinas como Diazepam o Rivotril. La familia lamenta el daño que le causan a Grace los efectos secundarios de los medicamentos que ya ha probado.

Según su padre, “algunos de estos efectos son la limitación del campo visual, problemas cardiacos, en el hígado, en los riñones, en el intestino. Hubo un antiepiléptico que además nos vuelven a recomendar en la respuesta, el Topiramato, con el que perdimos a Grace durante casi cuatro meses. Estaba completamente ida”.

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Raúl sospecha de intereses oscuros de las farmacéuticas y critica que México no haya realizado aun un solo estudio medicinal sobre el cannabis. Sin embargo, antes de conocer el CBD, él “también era un poco reacio por toda la información que se recibe aquí en México sobre la marihuana, que es como una especie de planta del demonio. No me creía que esa planta sirviera para otra cosa que no fuera para estar drogado”, reconoce.

Raúl critica que México no haya realizado aún un solo estudio medicinal sobre el cannabis

Ahora, su opinión ha cambiado por completo. “Estamos ayudando a sacar un poquito la marihuana del clóset, donde yo también la tenía escondida. Nosotros tenemos mucho que ganar y muy muy poco que perder”, sentencia

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4. Gotas de histórica sonrisa

La familia decidió acudir a los tribunales para lograr un recurso de amparo que permitiera a Grace alcanzar el CBD. Pusieron en marcha la campaña #PorGrace en Twitter y la comunidad Por Grace en Facebook. Allí reciben tanto muestras de apoyo como mensajes de otras familias con casos similares. Esas familias les han confirmado que el camino era luchar en México y no tratar de mudarse a EEUU.

Hace diez días, un juez federal admitió el recurso de la familia y dio luz verde para la importación de CBD para Grace desde EEUU. Es una sentencia histórica porque su prescripción, al tratarse de una sustancia ilegal, es un delito federal en México.

Hace diez días, un juez federal admitió el recurso de la familia y dio luz verde para la importación de CBD para Grace desde EEUU. Es una sentencia histórica

El cambio político puede haber comenzado en serio: a raíz de la campaña de Grace, varios diputados del PRD han presentado un proyecto para cambiar la Ley General de Salud y proceder a estudiar medicinalmente el CBD.

Tiene 8 años y ha derribado el mayor tabú de la medicina

En casa de la pequeña se ha hecho la luz. A Raúl se le ilumina la cara cuando me dice “de aquí a diez días ya tendremos el CBD aquí”.

“Es un aceitito que se da en gotas en la comida y viene con sabor a coco, chocolate o menta. Es muchísimo mejor que esas pastillas que Grace no puede casi ni masticar”, cuenta el padre.

¿Los efectos secundarios? La respuesta es clara. “Son cuatro: a Grace le dará sueño, hambre, estará de buen humor y estará más atenta. ¿Tú crees que esos son efectos secundarios negativos comparados con los de todos los anteriores fármacos?”.

El CBD es un aceite que se da en gotas en la comida y viene con sabor a coco, chocolate o menta. Es mucho mejor que las pastillas que Grace no puede casi ni masticar

A lo largo de toda nuestra charla por Skype, una pequeña figura pelirroja ha ido moviéndose como un torbellino de un lado a otro del plano. Es Valentina.

“Se quieren muchísimo. A veces Grace intenta abrazarla. Vale se da cuenta de todo. Dice que ella, con dos años, es la hermana mayor de Grace”, dice su padre.

Y, quizá ahora más que nunca, sonríen.

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Nada pueden leyes donde sobra corazón

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