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Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro [email protected]

Por LeonCa

Primero tengo que decir, los Post más promovidos son de quienes tienen más trayectoria, aunque no por ser “destacados” dejan de ser grandes trivialidades la gran mayoría. Son buenos para perder el tiempo, para esas madrugas de insomnio y aburrimiento; pero los contenidos son pobres y la gran mayoría robados y re-editados. “Mira mi cuarto” “Me compre una tablet y te la Muestro” “10 cosas que no sabías de Moria Casan”.. Y cosas así. Por eso espero que mi post, que es una historia, mi historia, logre un gran alcance. No por los puntos, sino porque es una historia real, que más allá de contarla espero concienciar gente y difundir sobre una enfermedad que pocos conocen, pero que cuando aparece, permanece oculta en la vergüenza el miedo, el desconocimiento y para ser francos, en el rechazo de la gente.

Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro llen@s

-MI VIDA Y LA NEUROFIBROMATOSIS 2-

Nací a poco de comenzar el año 1981, primer hijo de una joven pareja de porteños sin antecedentes de enfermedades y con una buena salud ambos, en todos sentidos. Nací a término, de forma correcta en parto natural, no hubo complicaciones de nada, más allá de mi peso de 4,500kgrs (que es un mero dato anecdótico) un embarazo y parto de rutina. No hubo manchas, marcas, complicaciones o controles que no resultaran correctos. Desde el primer día se me veía como un lindo bebe rozagante.

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Mi infancia fue normal, gripes, varicela, jardín de infantes y muchos juegos. A los 9 años en un control de sanidad escolar se detectó que tenía una pequeña reducción visual en el ojo izquierdo. Test de Snelle (o Tabla de letras) fondo de ojos y lámpara de hendidura, que solo arrojo que era una pequeña disminución no progresiva, nada que llamara la atención. Con el tiempo, y como esa pequeña diferencia no me estorbaba en mi vida cotidiana, paso al olvido.

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Alrededor de los 16 0 17 años, (fruto de una charla de ocio de una tarde de domingo veraniega) note que elegía siempre atender el teléfono en el oído derecho u ofrecer ese oído cuando la audición se complicaba por ambientes ruidosos, como conciertos, bailes o boliches. Pero ante la imposibilidad de usar el oído derecho, usaba el izquierdo y no hacia tanta diferencia. El otorrinolaringólogo me dijo que era normal tener un oído dominantes, así como un ojo, mano o pie, y que, probablemente, la psoriasis que tengo es el oídos izquierdo facilitaría se “ensuciara” la audición de ese lado. Conclusión, que al no verse afectada mi vida cotidiana, fue algo que también paso al olvido.

Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro llen@s

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   Cabe aclarar que mi adolescencia fue muy activa en muchos aspectos, practique fútbol, rugby, tenis, básquet, el ciclismo recreativo fue una piedra fundamental en mi vida, integre una banda juvenil de música, taller de teatro, peregrinaciones infinitas, etc, etc. Nunca tuve ningún inconveniente.

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Termine la escuela secundaria, en este punto tuve un hijo, trabaje y estudie enfermería. Estuve en pareja y me fui a vivir con ella. Todo era normal, hasta cierto día de mayo del año 2005, un día en el que me sucede lo que, sin saberlo aún, eran el puntapié inicial de lo que llamo una “nueva” vida.

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Breve paréntesis: (Cabe mencionar primero, que hacia 50 km en bicicleta a diario en esa época)

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Todo empezó cuando un día, en medio de mi jornada de trabajo y de forma repentina, empecé a sentir una molestia en la cara externa del muslo izquierdo. No era dolor, ni nada intolerable, pero producía cierta molestia. Pensé que simplemente era un sobre-esfuerzo por la rutina en bicicleta, así que decidí que por unos días no la usaría. Pero persistió la molestia, y también me di cuenta más tarde que me molestaba más aun cuando trataba de dormir sobre ese lado del cuerpo, pero tampoco me llamo por demás la atención,

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Otro paréntesis que debo hacer acá, para aclarar: Hasta ese momento, la salud de mi vida era más que envidiable, nunca una enfermedad de nada, raramente me engripaba siquiera, una tolerancia al frío que solo era comparable con la de un esquimal y ni siquiera cuando me atropello un auto sufrí una fractura, luxación o esguince.

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Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro llen@s

Simplemente pensé que todo se debía a la falta de costumbre de sufrir algún tipo de molestia.

Pocos días después, sentí algo parecido a una debilidad en la mano izquierda, (lo mejor que puedo describirlo, es como una debilidad al manipular ,puntualmente, cosas muy frías). Trabajaba en un frigorífico, y esa sensación de debilidad en la mano la sobrellevaba usando guantes a la hora de manipular cosas muy frías. Una vez más, justifique la situación pensando que ‘no usar los guantes’ –como correspondía, pero que no usaba- me estaba afectando el tacto, y no le di importancia. Di por hecho que usarlos remediaría la situación.

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Al cabo de una semana la molestia del muslo persistía, y (después de todo estudiaba enfermería) pensé que hacerme un chequeo médico no estaba de más. Así fue como visite al médico, quien al comentarle todo esto, nada le llamo la atención y solo me indico un chequeo de rutina. Para agilizar la cosa, decidí hacerme los análisis de sangre en el laboratorio donde trabaja mi mamá (es bioquímica)

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Acá debo hacer un comentario importante para la historia pero no entro en detalles así no se hace tan largo, pocos meses antes, al jefe de mi mamá le detectaron de manera totalmente casual, un tumor en la cabeza, en una charla con un colega sobre una cefalea que tenía hacia unos días. La cuestión es que quedo “traumatizado” con el hallazgo y luego de esto les sugería a todos realizarse resonancias magnéticas por absolutamente cualquier cosa.

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– Volvamos a mi historia. Concurro una mañana al laboratorio, me hacen una extracción de sangre de rutina, muestra de orina.. Y luego a saludar a las colegas de mi mamá, antes de partir hacia mí trabajo. En ese momento, llega el jefe de mi mamá, me levanto a saludarlo y con solo mirarme concluyo que era indispensable que me realizaran una resonancia magnética. Yo conocía su historia y la risoria repartija de órdenes de resonancias. Me reí, “no gracias, es solo un control por una molestia en el muslo, probablemente por la bicicleta…” Insistió e insistió y finalmente accedí, mas por ‘sacármelo de encima’ que por considera algún beneficio o acierto.

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Un mes después me hice la bendita resonancia….

Mi mamá la llevo a un neurólogo conocido del trabajo, y acá él punto que marcó un antes y un después en mi vida…

La sentencia:

***NEUROFIBROMATOSIIS tipo 2***

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La resonancia mostró que tenía varios tumores en la cabeza, y una resonancia posterior, que tenía varios más en la médula espinal, lo que me causaba las ‘molestias’ que empezaba a sentir..

– Pero que es “neurofibromatosis 2”..?

– Una enfermedad rara, que produce tumores benignos y no tiene cura.


A modo ilustrativo… Esas escenas de película donde la represa de agua, la montaña o glaciares, se empiezan a resquebrajar más y más y de repente todo se desmorona de la forma más violenta…? Eso sentí, que mi vida se resquebrajaba repentinamente y todo se iría al demonio.

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Paso tiempo hasta que supe más sobre lo que tenía. Lo cierto es que en principio al consultar sobre la ‘neurofibromatosis’ los médicos me decían “No sé”

Por fin di con neurólogos que me pudieron explicar un poco ‘que era’ lo que tenía. (aunque, viéndolo a la distancia, no me aclararon mucho, para ser sincero)

– Que es una enfermedad genética, que la tengo desde el nacimiento y principalmente me aclaraban que ‘tumor’ no implicaba cáncer, (lo que en principio parecía una buena noticia), sino algo así como ‘bultos molestos’ que había que controlar, para que no molestaran por de mas, ya que no existe cura ni tratamiento.

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A mediados de noviembre de ese año, me realizan la primera operación, con los mejores resultados. Aunque abrumado por el desconcierto de no saber bien que tenía, ni cómo afectaría mi vida o la sobrellevaría, trate de restarle importancia. Si había vivido perfectamente durante 25 años con tumores acá y allá, y después de todo recién me habían operado y todo seguía igual no podia ser tan grave.

Pasados un breve tiempo prudencial, empecé a trabajar en una clínica, seguí usando la bicicleta y salvo por una gran cicatriz en la nuca, todo parecía seguir igual. Aunque en mí, no muy profundo, seguía latente un temor que poco después entendí que no era injustificado.

Así pasaron 3 años, con controles y mucho esfuerzo por evitar tomar conciencia de lo que me pasaba.

En febrero de 2009 me operan por segunda vez, lo que se marco como un punto de inflexión donde mi vida cambiaría para siempre.. Tras despertar de la operación estaba ***sordo***

Antes de partir al quirófano me habían despedido con frases amorosas, de aliento y confianza… Y 24 hs después no escuchaba nada. El mundo sonoro se fue de mí, para siempre, sin avisarme ni despedirse. Nunca más escucharía la TV, música, las voces de mi familia, de mi mujer… De mi hijo…

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Como viviría de esa forma? Como viviría en el silencio..? Después de 28 años de vida, literalmente de la ‘mañana a la noche’, había quedado sordo. Todo lo que conocía, lo que savía, era audible. Y de repente el lenguaje que siempre había usado no servia, mi trabajo no servia, todo lo que conocía se desvanecía, la vaca no iba decir más ‘mu’ ni el pajarito ‘pío’ ni volvería a escuchar mi nombre, te quiero o papá…

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Creo que nunca supere eso… Desde el diagnostico había buscado aislarme, para no mostrarme vulnerable y en este punto, si me quedaba algún amigo, es cuando deje de tenerlo, algunos familiares hicieron lo propio, me separe y el silencio fue ganando en todo sentidos mi vida. Si no había forma de que yo estuviera preparado para vivir esa situación, mucho menos lo iban a estar los otros. Y todavía sin entender exactamente qué era lo que tenía (tengo) y solo, en gran medida y en distintos aspectos, trate de llevar adelante mi vida. Y una de las cosas que ya no podía eludir era que “algo” me pasaba y tenía que averiguar ‘que’. Y mientras lo hacía, intente llevar adelante lo mejor que pude los pedazos rotos de mi vida.

A falta de males me dan indignante noticia de que mi hijo la había heredado…. Desde entonces solo me motiva a seguir el querer demostrarle a mi hijo que lo devastador es rendirse, y no una enfermedad. Así intente entablar algunas relaciones, ganar algún dinero (lo que es complicado porque nadie contrata gente sorda) y tratar de convencerme de que lo peor ya había pasado.

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En este periodo, y después de mucho investigar (y no gracias a los médicos) supe con acierto que era (es) lo que tengo, y ya sabiéndolo, recién encontré quien me lo explicara y solo le basto decir “si, eso” puesto que ya lo sabía. Es de mencionar, que aunque en la última década parece haber cobrado una leve notoriedad, no deja de ser una afección desconocida fuera del circulo de los cirujanos, para dermatólogos y oftalmólogos incluso neurólogos, que son esenciales en los controles de esta enfermedad, sigue siendo una rareza desconocida y suele pasar que síntomas o manifestaciones son menospreciados y no tenidos en cuenta.

– Neurofibromatosis tipo 2, (Nombres alternativos: Neurofibromatosis acústica bilateral; NF acústica bilateral central; NF2) Es una enfermedad genética autosómico dominante, esto significa que un afectado tiene el 50% de probabilidades de heredarlo a su descendencia, también hay casos espontáneos, se produce por una falla en el cromosoma 22. Donde se generan tumores benignos en las células nerviosas, principalmente en el sistema nervioso central y característicamente en el octavo par craneal (o nervios auditivos) produce pérdida auditiva de distintos grados y sordera total, perdida del equilibrio y deterioro musculo-sensitivo. Aunque la NF2 está presente desde el momento en que nacemos, los primeros síntomas trascendentes suelen manifestarse entre los 20 y 25 años. Los tumores son benignos pero de crecimiento progresivo y al no tener cura o tratamiento y siendo la cirugía la única alternativa las secuelas como parálisis facial, problemas de deglución, atrofias musculo-esqueléticas, problemas de la visión, etc, son comunes. Algo que también aprendí, es que la NF2 no tiene patrón, salvo algunas características generales, pero aun así se presenta de formas muy variadas de una persona a otra, puede manifestarse tan leve como severa, incluso en los casos hereditarios presentado distintos comportamientos y localizaciones de los tumores. Algunos criterios diagnosticos a tener en cuenta son la combinación de algunas de estas: Ser madre/padre, hermano o hijo/a de un afectado, tener manchas de color té con leche, dificultades visuales, auditivas, equilibrio, sensitivas, pecas en axilas o inguinales.

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Casi me convencí de que lo peor había pasado, aunque ahora sabia conscientemente que podía ser peor, pero en mi optimismo me repetía que no iba a serlo. Pero en abril de 2014 me operan por tercera vez. Esta vez las secuelas físicas fueron muy marcadas, parálisis facial, ocular y un deterioro muy visual y marcado el físico en general, apenas puedo caminar algunos cientos de metros y con ayuda…

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Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro llen@s

Me gustaría pensar que “lo peor ya paso” y no es de pesimista, pero sé que tengo una enfermedad progresiva donde no voy a recuperar lo que pierda, pero si puedo seguir perdiendo. Por eso pienso en no volver a operarme, aunque se cuáles son las consecuencias de eso, y no es darme por vencido, solo que estoy condicionado a vivir con algo que no elegí, y sea lo que sea que me falte vivir lo quiero vivir como yo elija y no como esta enfermedad me deje…

Si logre captar tu atención, te invito a informarte un poco más sobre esta rareza y estar más atento con cosas que no parecen intrascendentes, pero puede que lo sean… Después de todo, la detección y control prematuro de esta enfermedad es el mejor ‘tratamiento’.

Mi vida se fue al carajo, y los que se quejan de puro llen@s

Darle un ‘clic’ y compartir esta historia, puede que ayude mucho a alguien… dale.. compartila.

Si leíste hasta acá y no te interesa.. no te vayas de boca con comentarios hirientes y absurdos. Como sea, Gracias por leerlo, y mas gracias si me ayudas a dar a conocer esta terrible enfermedad.

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